بیماری پروانهای یا «ایبی»، یک اختلال ژنتیکی پوست است که موجب تاول و زخمهای خطرناک به دلیل ناتوانی در تولید پروتئینهای لازم برای اتصال لایههای پوست میشود.
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ایبی، با اشاره به کمبود پانسمان ویژه برای این بیماران، در گفتگو با خبرگزاری تسنیم اعلام کرد: «به دلیل تحریمها، تأمین پانسمانها با مشکل مواجه است و تنها ۸۰ درصد نیاز بیماران تأمین میشود.»
وی افزود که شرکتهای داخلی برای تولید پانسمان تلاش میکنند، اما به نتیجه نرسیدهاند و خواستار حمایت دولت از این شرکتها شد.
هاشمی گلپایگانی همچنین به مشکلات بیماران پروانهای در دریافت خدمات دندانپزشکی و درمان چسبندگی دستها اشاره کرد و پیشنهاد کرد که مراکز درمانی در استانهای مختلف برای کاهش هزینهها و سفر بیماران تجهیز شوند.
به گفته او، «وزارت بهداشت در دو دولت اخیر جلسات منظم با انجمن ایبی نداشته است و بیماران برای مطرح کردن نیازهایشان مجبور به انتظار پشت درهای بستهاند.»
هاشمی گلپایگانی در ادامه به بنیاد بیماریهای خاص اشاره کرد و گفت: «بنیاد تنها به انجام کارهای نمایشی پرداخته و از سال ۱۳۹۷ تاکنون حتی یک ریال به بیماران ایبی کمک نکرده است.»
او از شکایت خانه ایبی از بنیاد بیماریهای خاص به قوه قضائیه خبر داد و تأکید کرد که این بنیاد، علیرغم کمکهای خیریه و بودجه دولتی، بهجای ارائه خدمات درمانی، مبالغ را صرف ساخت بیمارستان کرده است.
در همین مدت، بیش از ۱۵۰ بیمار پروانهای به دلیل نبود خدمات مناسب فوت شدهاند.
م/110